Unsereins muss wahrgenommen werden | kobinet-nachrichten

Unsereins muss wahrgenommen werden

Veröffentlicht am Mittwoch, 10. Juli 2013 von Franz Schmahl

Matthias Vernaldi
© MVFB

Von Matthias Vernaldi
Berlin (kobinet) Am 8. Juli wurde vor der Berliner Philharmonie in der Tiergartenstraße um 14:00 Uhr der Baubeginn für einen "Gedenk- und Informationsort für die Opfer der nationalsozialistischen Euthanasie-Morde" feierlich begangen. Auch wenn ich nicht gerade scharf darauf bin, mir Sonntagsreden anzuhören, war ich dabei.
Ich bin wegen einer Erbkrankheit ziemlich schwer behindert. Wäre ich 20 oder 30 Jahre eher geboren, hätten sie mich tot gemacht. 5 Jahrzehnte nach meiner Geburt, wäre ich dank pränataler Diagnostik gar nicht erst zur Welt gekommen. Und in der Schweiz oder Holland habe ich gute Chancen, dass man mir die "Gnaden"pille oder -spritze gibt oder dass hierzulande ein Intensivmediziner, falls ich ihn benötige, meint, er täte mir einen Gefallen, wenn er mir lebenserhaltende Maßnahmen verweigert. Irgendwie bin ich sensibel, was dieses Thema angeht. So wurde ich 2009 Mitglied des Runden Tisches, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Errichtung eines diesbezüglichen Gedenkortes voranzubringen.

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Behindertenbeauftragter fordert Umdenken statt Trisomie-Bluttest | SÜDKURIER Online

Konstanz (dpa/lsw) Behindertenbeauftragter fordert Umdenken statt Trisomie-Bluttest

17.12.2012

Der Behindertenbeauftragte des Bundes fordert angesichts des umstrittenen Bluttests auf das Downsyndrom ein Umdenken in der Gesellschaft. «Statt immer weitere Möglichkeiten der Früherkennung zu entwickeln und Eltern dem Konflikt auszusetzen, sich noch (...)
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Konstanz (dpa/lsw): Behindertenbeauftragter fordert Umdenken statt Trisomie-Bluttest | SÜDKURIER Online

Ottmar Miles-Paul: Menschen müssen von Anfang an willkommen sein - Regionales - Rhein-Zeitung

Ottmar Miles-Paul: Menschen müssen von Anfang an willkommen sein

Stellen Sie sich vor, Sie hätten trotz eines schwierigen Starts ins Leben und einiger Herausforderungen Ihren Platz in der Gesellschaft gefunden. Nun kommen Forscher, die Ihnen erklären, dass sie einen Bluttest entwickelt haben, durch den Menschen wie Sie bereits während der Schwangerschaft erkannt werden können.

iris schröder / www.dieth

Von Ottmar Miles-Paul
Dabei erfahren Sie, dass circa 90 Prozent derjenigen, die bisher mit Ihren Merkmalen während der Schwangerschaft erkannt wurden, jetzt schon abgetrieben werden. Wie würden Sie sich fühlen? Welche Konsequenzen könnte das eventuell für Ihr Leben haben?
Ottmar Miles-Paul: Menschen müssen von Anfang an willkommen sein - Regionales - Rhein-Zeitung

DS-InfoCenter - Down-Syndrom – Was ist das?

Down-Syndrom – Was ist das?

Menschen mit Down-Syndrom sind Menschen, die in jeder ihrer Zellen ein Chromosom mehr haben als andere Menschen, nämlich 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden.

Down-Syndrom – Vorkommen, Verbreitung und Häufigkeit

Es ist wahrscheinlich, dass es schon immer Menschen mit Down-Syndrom gegeben hat. Wissenschaftler nehmen an, dass die ältesten Zeugnisse für das Down-Syndrom Ton- und Steinfiguren aus der Olmec-Kultur (ca. 1000 v. Christus) sind.
Auf zwei Madonnenbildern von Andrea Mantegna (1431 – 1506) weisen die Kinder jeweils charakteristische Züge des Down-Syndroms auf. Auch auf einem Altarflügel in Aachen, der ungefähr 1505 gemalt worden ist, sowie auf Gemälden von Jacob Jordaens, Manet oder Degas hat man Menschen entdeckt, die die typischen Merkmale des Down-Syndroms erkennen lassen. Down-Syndrom ist eines der verbreitetsten angeborenen Syndrome. Man findet Menschen mit Down-Syndrom überall auf der Welt sowie bei allen ethnischen Gruppen und Bevölkerungsschichten. Alle drei Minuten kommt ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt, insgesamt leben weltweit zirka fünf Millionen Menschen mit Down-Syndrom. Die Häufigkeit des Auftretens ist dabei mit etwa 1 auf 800 Geburten überall gleich. In letzter Zeit führt die Zunahme pränataler diagnostischer Verfahren, verbunden mit einem positiven Befund, häufig zu der Entscheidung, die Schwangerschaft abzubrechen. Die Zahlenangaben hierzu sind in den einzelnen Ländern unterschiedlich. (...)
DS-InfoCenter - Down-Syndrom – Was ist das?

Menschenrechtsgerichtshof: Es gibt ein „Recht“ auf eugenische Selektion – Urteil nicht rechtskräftig › Katholisches

Menschenrechtsgerichtshof: Es gibt ein „Recht“ auf eugenische Selektion – Urteil nicht rechtskräftig

(Straßburg) Der Europäische Gerichtshof für Menschenrechte hat Italien wegen des Artikels 8 des italienischen Staatsgesetzes zur künstlichen Befruchtung verurteilt. Der Eingriff in das seit 2004 geltende Gesetz erfolgte nach der Eingabe eines fruchtbaren Ehepaares, denen 2006 jedoch ein Kind mit Mukoviszidose geboren wurde, woraufhin sie erfuhren, gesunde Träger dieser Krankheit zu sein. Eine zweite Schwangerschaft endete mit der Tötung des ungeborenen Kindes, nachdem die Krankheit durch Pränataldiagnostik auch bei diesem Kind festgestellt worden war. Sie wollten jedoch weitere Kinder haben. In der Bundesrepublik Deutschland, in Großbritannien, Frankreich, Griechenland, Portugal oder den Niederlanden hätten sie im Labor in vitro Embryonen erzeugen, auf diese und andere Krankheiten überprüfen und dann ausgewählte Embryonen der Frau einsetzen lassen können. Das Staatsgesetz 40/2004 untersagt dies in Italien und erlaubt grundsätzlich nur unfruchtbaren Paaren den Zugang zur künstlichen Befruchtung. Die beiden brachten den Fall vor den Europäischen Menschenrechtsgerichtshof mit der Begründung einer Diskriminierung, da das „Recht auf ein gesundes Kind“ ansonsten allgemein in Europa anerkannt sei (ausgenommen in Österreich und in der Schweiz).
Gestern verurteilte ein siebenköpfiger Senat des Gerichtshofs Italien zur Zahlung eines Schmerzensgeldes von 15.000 Euro an das Ehepaar und die Anwaltsspesen von 2.500 Euro.Menschenrechtsgerichtshof: Es gibt ein „Recht“ auf eugenische Selektion – Urteil nicht rechtskräftig › Katholisches

Genom-Check am Embryo – der Basler Appell sagt nein!

By Pressrelations  Last updated: 21st August 2012

Basel (pressrelations) -

Genom-Check am Embryo – der Basler Appell sagt nein!

Der Bundesrat will die Präimplantationsdiagnostik erlauben. Gleichzeitig werden Genom-Tests für Ungeborene entwickelt. Der Basler Appell gegen Gentechnologie warnt davor, behinderte Menschen zu diskriminieren, und verlangt eine öffentliche Debatte.
Ende Juni publizierte das Eidgenössische Departement des Innern (EDI) den Vernehmlassungsbericht zum Entwurf für eine Änderung von Artikel 119 BV sowie des Fortpflanzungsmedizingesetzes (FmedG). Der Entwurf sieht vor, das in der Schweiz zur Zeit noch geltende Verbot der Präimplantationsdiagnostik (PID) aufzuheben und das umstrittene selektive Diagnoseverfahren unter strengen Auflagen zu erlauben. Der entsprechende Verfassungsartikel mit Gesetzesentwurf soll bis zum Frühling 2013 ausgearbeitet werden.

Genom-Check am Embryo – der Basler Appell sagt nein! » Currentgame

Coburger Familien gegen Selektion Behinderter | inFranken.de

Coburger Familien gegen Selektion Behinderter

publiziert: 10.08.2012 07:47 aktualisiert: 10.08.2012 16:32
    Ort: Coburg  Von: Helke Renner  

Bluttest Auf problemlose Art kann nun festgestellt werden, ob ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt kommen wird. Coburger Familien erzählen, warum sie gerade diese Kinder lieben.

Judith Stammberger mit ihrer jüngeren Schwester Sarah. Die beiden verstehen sich gut. Deswegen macht Judith jetzt eine Ausbildung zur Kindererzieherin. Fotos: privat

Dass Eltern die Möglichkeit eingeräumt wird, anhand eines Bluttropfens in einer Petrischale über Leben und Tod eines Fötus zu entscheiden, ist für die Geschäftsführerin des Vereins "Hilfe für das behinderte Kind", Karolin Netschiporenko, nur schwer erträglich. Sie bezweifelt auch, dass die Entscheidung, den sogenannten Praena-Test zuzulassen, tatsächlich rechtens ist. Aber darum gehe es dem Coburger Verein auch nicht. "Wir wollen den Eltern eher klar machen, welche Bedeutung ihr Entschluss hat. Dass sie lebenslang daran zu knabbern haben, wenn sie sich gegen ihr Kind entscheiden." Deshalb plädieren die Mitglieder des Vereins dafür, auch Down-Syndrom-Kindern eine Chance zu geben.
Coburger Familien gegen Selektion Behinderter | inFranken.de

Was kein Bluttest klärt -- kobinet

05.08.2012 - 19:05

Was kein Bluttest klärt.

Dahesch (Foto: Privat)

Berlin (kobinet) Der Frankfurter Journalist Keyvan Dahesch hat mit einem Kommentar auf der Meinungsseite des Berliner Tagesspiegels kontroverse Reaktionen ausgelöst. Unter der Überschrift "Was kein Bluttest klärt" ging Dahesch auf die Situation von Menschen mit Behinderungen und ihren Angehörigen ein.

Politiker, Wirtschafts- und Kirchenrepräsentanten könnten das von den Eltern zu Recht verlangte uneingeschränkte „Ja zu einem Leben auch mit Schwerstbehinderung“ erleichtern, wenn sie ihre Appelle mit Taten untermauern würden, so der blinde Journalist, der auch als kobinet-Korrespondent aktiv ist.

"Besonders vor Wahlen versprechen Politiker jeder Couleur stets, alles zu tun, damit behinderte Menschen als gleichwertige Mitglieder der Gesellschaft ein Leben frei von Barrieren führen können. Doch leider müssen Gelähmte, Gehörlose, Amputierte, Blinde oder Menschen mit geistiger Behinderung und ihre Angehörigen um viele Erleichterungen oft hart kämpfen. Und dies, obwohl die Zahl der Menschen mit Behinderung allein durch das Älterwerden größer wird", so Dahesch.

Städteplaner, Architekten, Hersteller von Bahnen, Bussen, Telefonen und Haushaltsgeräten müssten immer noch mit Engelsgeduld vom Nutzen der Barrierefreiheit überzeugt werden, weiß der Journalist aus alltäglicher Erfahrung:

Was kein Bluttest klärt -- kobinet

Lebenshilfe zu Blut-Gentest: Weber fordert breite Debatte über vorgeburtliche Untersuchungsmethoden - BIZEPS-INFO

Text: Lebenshilfe Österreich · erstellt am: 3. August 2012 23:04 Uhr

Lebenshilfe zu Blut-Gentest: Weber fordert breite Debatte über vorgeburtliche Untersuchungsmethoden

Solidarität gegenüber Menschen mit Beeinträchtigungen stärken

Der neue Blut-Gentest bei Schwangerschaften mit Verdacht auf Behinderung, der im August in Deutschland und in der Schweiz eingeführt werden soll, belebt die Diskussion rund um vorgeburtliche Untersuchungsmethoden. Die Lebenshilfe Österreich fordert dazu eine breit angelegte Debatte um die Kernfrage: Wie steht unsere Gesellschaft zu einem Leben mit Beeinträchtigung und zur vollen gesellschaftlichen Teilhabe behinderter Menschen? "Mit dem Blut-Gentest soll festgestellt werden, ob ein Kind mit Down-Syndrom auf die Welt kommt. Die Problemstellung dazu ist vielfältig: Erstens sind Beeinträchtigungen in der Regel nicht durch Untersuchungen vermeidbar. Das ist ein Mythos! Beim Down-Syndrom sind nur etwa 2 Prozent der Fälle erblich bedingt. In den allermeisten Fällen entstehen Beeinträchtigungen durch den freien Prozess der Chromosomenzusammensetzung, durch den Geburtsvorgang oder in der Zeit nach der Geburt. Das zweite Grundproblem ist die Aussage des Gentests, nämlich dass ein Leben mit Down-Syndrom oder mit Behinderung generell in der Gesellschaft möglicherweise nicht erwünscht ist, da es einen medizinischen Mangel darstellt. Die Annahme über behinderungsbedingte Kosten kann ebenfalls eine Rolle spielen. Dies sollte in einer breiten öffentlichen Diskussion diskutiert werden. Dagegen stellen wir fest, dass das Leben von Menschen mit Beeinträchtigungen sehr wohl erfüllt und sinnvoll sein kann - wie das aller anderen Menschen auch", fasst Weber die Hauptkritikpunkte der Lebenshilfe Österreich zusammen.
Vorgeburtliche Untersuchungsmethoden wie der gerade diskutierte Blut-Gentest tragen dazu bei, dass Behinderung in unserer Gesellschaft weiter nur als Defizit gesehen und dadurch ausgegrenzt wird. Die Lebenshilfe Österreich fordert auf Basis der UN-Behindertenrechtskonvention die Umsetzung der Inklusion, also die selbstverständliche Einbeziehung von Menschen mit Beeinträchtigungen (...)

Lebenshilfe zu Blut-Gentest: Weber fordert breite Debatte über vorgeburtliche Untersuchungsmethoden - BIZEPS-INFO

Down-Syndrom-Diagnostik: Umstrittener Bluttest in Deutschland zugelassen - Diverses - FOCUS Online - Nachrichten

Down-Syndrom-DiagnostikUmstrittener Bluttest in Deutschland zugelassen

Aktualisiert am Dienstag, 31.07.2012, 15:49

Der umstrittene vorgeburtliche Bluttest auf das Down-Syndrom kann auf den Markt kommen. „Dem Inverkehrbringen steht nichts mehr im Wege“, sagte ein Sprecher des Regierungspräsidiums Freiburg am Dienstag.

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