Taubblinde in Deutschland
Es liegt keine Problemanzeige vor
Wir glauben, der Staat sorge sich um uns. Doch das ist eine Illusion. Es gibt Lücken. Und Opfer. Wer durch seine Raster fällt, ist verloren - so wie der taubblinde Herr R. Die Geschichte eines Versagens.
Das Lorm-Alphabeth der Taubblinden - Bestimmte Berührungen stehen für einzelne Buchstaben16. August 2011
Der Sozialstaat ist ein Versprechen. Er schließt aus, dass ein Mensch das Opfer von Strukturen wird und ins Bodenlose fällt. Wer durch ein Unglück plötzlich einer Minderheit und nicht mehr der Mehrheitsgesellschaft angehört, den fängt der Sozialstaat auf. So muss es sein in Deutschland, denkt man, aber das ist ein Irrtum.
Der Name Bethel stammt aus dem Hebräischen und bedeutet Haus Gottes. Das Haus steht in Bielefeld, es ist ein weitläufiges Dorf mit Parkanlagen, Seen, einem Wald in der Nähe. In Bethel werden Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen betreut, sie leben und arbeiten dort, Bethel ist ihr Zuhause. Vor mehr als hundertvierzig Jahren wurden die Bodelschwinghschen Anstalten gegründet, heute ist Bethel das größte diakonische Unternehmen Europas. Dessen Grundsätze kann man auf der Homepage nachlesen. Dort ist vom „Mensch-Sein“ und vom „christlichen Auftrag“ die Rede. Bethel achte die Würde des Einzelnen und schütze sein Recht auf persönliche Entfaltung. „Unser Ziel ist es, den von uns betreuten Menschen ein Höchstmaß an Lebensqualität zu ermöglichen.“ Wer in Bethel lebt, soll sein Leben bejahen.
Unter geistig Behinderten
Kommunikation zwischen einem Taubblinder und einem DolmetscherHerr R. lebt seit fünfzig Jahren in Bethel. Er ist Mitte sechzig, groß, schlaksig, das Haar ergraut. Von Geburt an ist er blind, er wurde mit leeren Augenhöhlen geboren. Im Laufe der Jahre verlor er auch noch sein Gehör, nur im linken Ohr ist ihm ein kleiner Rest geblieben. Jetzt gilt er als taubblind. Vor ihm steht ein Computer, der die Wörter auf dem Bildschirm in Blindenschrift überträgt und auf einem taktilen Display wiedergibt. Herr R. ertastet die Fragen, die man ihm per Tastatur stellt, und beantwortet sie mündlich. Sein Gehirn erinnert sich daran, dass er einmal ausgezeichnet sprechen konnte. Die Sprache ist mit der Zeit brüchig geworden, ihr Klang hart. Manche Wörter zieht Herr R. in die Länge, andere verschluckt er fast, trotzdem versteht man jedes einzelne.
Er lese gern, sagt er, am liebsten in der Bibel. Er schreibe auch Briefe an Freunde, oft sitze er aber nur in seinem Zimmer.
Hat er je das Meer gehört?
„Ja, in Spanien.“ Er ahmt das Klatschen von Wellen auf einen Fels nach.
Und ob er einsam ist?
„Ja, einsam, das bin ich schon.“
Herr R. kann sich nicht hören, weshalb er sehr laut spricht. Tut er das im Aufenthaltsraum, verpasst ihm einer der Mitbewohner eine Kopfnuss, damit er ruhig ist. Der Schlag kommt jedes Mal aus heiterem Himmel. Er sieht den Angreifer nicht, aber der Angreifer sieht ihn, jeder sieht und hört Herrn R., aber keiner weiß, was mit ihm los ist. Die Menschen, die im Ebenezerhaus leben, sind geistig behindert. Alle, nur Herr R. nicht.
Das Einfachste ist unmöglich
Er sitzt zwischen ihnen wie ein Fremdkörper, manchmal rempelt ihn versehentlich jemand an. Herr R. ist seiner Umwelt ausgeliefert, er hat nicht die geringste räumliche Vorstellung der Umgebung, im Ebenezerhaus gibt es weder taktile Leitlinien in den Gängen noch Handläufe. Herr R. hat auch keinen Blindenstock, nur ein Rohr, mit dem er nicht umgehen kann, weil es ihm in den letzten fünfzig Jahren niemand beigebracht hat. Er schleift es hinter sich her. Taubblinde Menschen verständigen sich durch taktiles Gebärden und Lormen. Beim taktilen Gebärden ertastet man die Gebärdensprache, beim Lormen stehen bestimmte Berührungen der Handinnenfläche für einzelne Buchstaben. Aber auch das hat Herr R. nie gelernt. Er muss jeden Tag hoffen, dass ihn ein Betreuer in den Computerraum oder nach draußen führt, damit er auf einer Bank in der Sonne sitzen kann, sonst sitzt er in seinem kargen Zimmer. Mitarbeiter, die ihm etwas sagen wollen, brüllen ihm ins linke Ohr. Meistens sind es einzelne Wörter wie „Mittagessen“. Auf die Frage, warum Herr R. in völliger Isolation zwischen geistig behinderten Menschen lebt, obwohl er gar nicht geistig behindert ist, antwortet ein Mitarbeiter schulterzuckend: „Nach heutigen Maßstäben gehört Herr R. nicht nach Bethel.“
Warum ist er dann überhaupt noch dort?
Taubblindheit. Das hat etwas Monströses. Der Verlust des einen zentralen Sinnes lässt sich nicht durch den anderen ausgleichen. Wie soll man eine Straße überqueren, wenn man Autos weder sieht noch hört? Wie einem Arzt seine Schmerzen erklären? Wie einen Kaffee bestellen? Das Einfachste ist unmöglich. Man ist in einem stillen, dunklen Raum gefangen, auf Lebenszeit. Eine doppelte Sinnesbehinderung stellt man sich wie Folter vor, und wahrscheinlich aktiviert genau diese Vorstellung unsere Verdrängungsmechanismen - nur ist sie falsch.
Eine Welt aus Erinnerung
Zum Beispiel das Usher-Syndrom. Die Krankheit vererbt sich autosomal-rezessiv, die Betroffenen kommen schwerhörig oder taub zur Welt und erblinden irgendwann. Das kann in der Kindheit sein, in der Pubertät oder im Erwachsenenalter. Die Sehzellen auf der Netzhaut sterben von außen nach innen ab, das Gesichtsfeld verkleinert sich stetig. Als würde sich eine Klappe schließen. Andere, wie Herr R., kommen blind, aber hörend zur Welt. Manche verlieren durch einen Unfall ihre Hör- und Sehfähigkeit. Aber früher wahrgenommene Bilder und Geräusche bleiben. Sie verankern sich in der Erinnerung, und die hilft Taubblinden, die Welt zu konstruieren. Eine Welt, die sie ausschließt.
Wer blind ist oder gehörlos, der ist nicht ausgeschlossen, er ist ein selbstverständlicher Teil der Gesellschaft. Blindenhunde und Gebärdensprache gehören zu den Bildern des Alltags. Hinter den Betroffenen steht eine Lobby. Der Deutsche Blinden- und Sehbehindertenverband etwa, er ist eng mit der Politik vernetzt, seine Sprecher sind rhetorisch gewandt und können ihrem Anliegen Gewicht verleihen. Das Gesundheitssystem und die Bürokratie sind auf die Bedürfnisse blinder und gehörloser Menschen eingestellt. Für deren Interessen setzen sich Politiker auf Landes- und Bundesebene ein. Blinde und Gehörlose haben ein eigenes Merkzeichen in ihrem Schwerbehindertenausweis, Bl beziehungsweise Gl. Die Gruppe der Betroffenen ist groß, in Deutschland leben etwa 150.000 blinde und 80.000 gehörlose Menschen. Kosten und Nutzen stehen am Ende in einem Verhältnis. Der Aufwand zahlt sich aus.
Bürokratischer Irrsinn
Die Gruppe taubblinder Menschen ist klein, zu klein, als dass sich der Einsatz für Politiker lohnen würde. Es existieren keine genauen Zahlen, Schätzungen gehen von vier- bis sechstausend Betroffenen aus. Auf dem Papier haben die vier- bis sechstausend Taubblinden dieselben Rechte wie die 150 000 Blinden. Eine UN-Konvention regelt diese Rechte, seit 2009 ist sie auch für Deutschland verbindlich. Die Bundesrepublik ist damit verpflichtet, „wirksame und geeignete Maßnahmen zu treffen ... , um Menschen mit Behinderungen in die Lage zu versetzen, ein Höchstmaß an Unabhängigkeit, umfassende körperliche, geistige, soziale und berufliche Fähigkeiten sowie die volle Einbeziehung in alle Aspekte des Lebens und die volle Teilhabe an allen Aspekten des Lebens zu erreichen und zu bewahren“.
Die Sätze treffen auf die Lebenswirklichkeit Blinder und Gehörloser zu, die Lebenswirklichkeit von Taubblinden wie Herrn R. streifen sie nicht einmal. Das Europäische Parlament hat Taubblindheit schon 2004 als spezifische Behinderung anerkannt, Deutschland nicht. Also existiert auch kein eigenes Merkzeichen. Dass jemand gleichzeitig blind und gehörlos ist, ist offenbar nicht vorgesehen. Im Schwerbehindertenausweis sind stattdessen die beiden Abkürzungen Bl und Gl vermerkt. Die eine Behinderung wird isoliert von der anderen betrachtet. In der Verwaltungsmaschinerie liefert dieses Kästchendenken die Betroffenen dem bürokratischen Irrsinn aus.
Strukturelle Diskriminierung
Der ist auch Frau L. widerfahren. Frau L. ist taubblind, 2004 wurde für sie ein Computer mit Braille-Zeile, Screenreader, einem computergestützten Kommunikationssystem und einem speziellen Lesesystem bei der Krankenkasse beantragt. Die Kasse teilte Monate später mit, dass sie einen Zuschuss zur Braille-Zeile gewähre, aber keine weiteren Kosten trage. Frau L. legte Widerspruch ein. Ohne Erfolg. Mit dem genehmigten Betrag sei „die Krankenkasse ihrem gesetzlichen Auftrag auf Versorgung mit Blindenhilfsmitteln in vollem Umfang nachgekommen“. Frau L. wurde empfohlen, die synthetische Sprachausgabe zu nutzen und sich Texte damit vorlesen zu lassen. Sie klagte beim Sozialgericht und bekam recht. Unterdessen waren eineinhalb Jahre vergangen. Was Frau L. erlebte, passiert ständig. In anderen Fällen bekommen Taubblinde Lichtklingeln genehmigt. Eine Lichtklingel funktioniert über visuelle Reize: Sobald das Telefon läutet oder jemand an der Tür klingelt, blinkt ein Lämpchen gut sichtbar auf.
Taubblinde brauchen persönliche Assistenz, wie sie in Norwegen oder Finnland gewährt wird. Ohne Assistenz spielt sich das Leben für sie hinter verschlossenen Türen ab. Sie benötigen auch Punktschriftmaschinen, Hindernismelder mit Vibration, Notfall-Handys mit Braille-Zeile: Hilfsmittel, die kein Katalog auflistet. Also findet sie der Sachbearbeiter auch nicht.
„Die Diskriminierung Taubblinder ist ein strukturelles Problem. Sie müssen endlich ein eigenes Merkzeichen Tbl im Schwerbehindertenausweis bekommen, sonst ändert sich nie etwas“, sagt Irmgard Reichstein. Sie kommt aus dem Management, alles an ihr ist entschlossen, der Gang, der Blick, die Sprache, immer auf den Punkt. Aber sie ist dabei nicht verbissen, sie kennt nur genau ihr Ziel. Vergangenes Jahr hat sie die Stiftung „taubblind leben“ gegründet. Ihr Bruder leidet am Usher-Syndrom, er ist taub, seine Umwelt nimmt er nur noch schemenhaft wahr. Im Augenblick sammelt die Stiftung Unterschriften für ein Tbl-Merkzeichen, mehr als 12.000 Menschen haben sich bislang beteiligt, im Herbst soll die Liste den zuständigen politischen Instanzen übergeben werden. Irmgard Reichstein sagt: „Eine Behinderung, die nicht formal anerkannt ist, die gibt es nicht.“
Den Lebensbereich ausweiten
Auch Carola Cuypers hat auf der Liste unterschrieben. Sie ist die rechtliche Betreuerin von Herrn R. in Bethel. Vor ein paar Monaten erhielt Frau Cuypers einen Anruf von der Behörde. Ob sie die Betreuung eines Manns in Bethel übernehmen könne? Ihre Aufgabe ist in erster Linie, Herrn R.s Gelder vom Sozialamt zu verwalten und in seinem Sinne zu investieren. Tut sie das nicht und übersteigt Herr R.s Konto eine festgesetzte Summe, holt sich das Sozialamt das Geld zurück. Über Herrn R. erfuhr Carola Cuypers, dass er im Ebenezerhaus lebt, mehr nicht. „Also dachte ich, Herr R. ist geistig behindert“, sagt sie. Dass Herr R. Herr über seinen Verstand ist, wurde ihr bei der ersten Begegnung klar.
Sie besuchte Herrn R. nun zweimal die Woche, ging mit ihm spazieren, bestellte einen Techniker, als die Braille-Zeile nicht funktionierte, tröstete ihn, wenn er weinte. Ihre Geduld ist unerschütterlich. Sie fuhr mit ihm nach Bad Meinberg, wo eine vom Blinden- und Sehbehindertenverband organisierte Reha-Woche stattfand. Herr R. traf dort auf andere Taubblinde, es war das erste Mal in seinem Leben. „Er blühte richtig auf“, sagt Carola Cuypers. In Bethel beobachtete man ihren Tatendrang misstrauisch. „Sie kommen aber oft. Überfordern Sie Herrn R. nicht“, hieß es.
Frau Cuypers' Vorgänger ließen sich nur alle paar Wochen blicken und taten für Herrn R. nicht mehr als nötig. Irgendwann sprachen zwei, drei Mitarbeiter Carola Cuypers an: „Toll, wie Sie sich um Herrn R. kümmern. Er ist hier völlig falsch, und alle wissen das.“ Man kann es sogar nachlesen. Im Abschlussbericht zur Einzelmusiktherapie, die Herr R. vor Jahren erhielt, steht: „Herr R. ist in seiner Blindheit und Schwerhörigkeit in seinem Kontakt zur Umwelt äußerst eingeschränkt und dadurch isoliert ... Alles, was den Lebensbereich von Herrn R. weitet, ist ein Gewinn für ihn. Das Kommunizieren über das Internet ist dafür eine Möglichkeit, an der er auch selbst Interesse geäußert hat.“
Der Bericht wurde abgeheftet. Die Sache war erledigt.
Hilfestellung auf dem Weg zur Selbständigkeit
Christoph Siedersleben, Regionalleiter in Bethel, kennt Herrn R. vom Sehen, er hat sich bisher nicht weiter mit ihm beschäftigt. Dass Herr R. zwischen geistig behinderten Menschen lebt, findet Siedersleben nicht merkwürdig. Es liege keine Problemanzeige beziehungsweise ein Veränderungswunsch von Herrn R. oder seiner Familie vor, und damit sei für ihn alles gut. Es sei nicht seine Aufgabe, etwas „Adäquates“ für Herrn R. zu finden. Außerdem kenne er die „Palette der Angebotslandschaft“ nicht. Vom Taubblindenwerk Hannover hat Siedersleben nie gehört. Herr R. habe einen Stock, mit dem er die Umgebung ertasten könne und „eine Fülle von sozialen Kontakten in Bethel“. Welche das sein sollen, sagt er nicht. Die Dauerverwahrung von Herrn R. kostet pro Tag mehr als 200 Euro.
Herr R. ist in Bethel nicht unglücklich, er weiß aber auch nicht, dass es ganz anders sein könnte. Er weiß nicht, dass eine gute Autostunde entfernt das Taubblindenwerk Hannover liegt. Dass es dort einen Fitnessraum mit Boxsack gibt, eine Kegelbahn, ein Schwimmbad und dass im Entspannungsraum ein erwärmtes Wasserbett steht. Er weiß nichts von der Musikgruppe, der Ruder AG oder dem therapeutischen Reiten. In Hannover lernen Taubblinde, wie sie ihre Wege selbst finden und den Alltag bewältigen. Sie bekommen ihre Selbständigkeit zurück, ihre Würde. Das kostet etwa 150 Euro am Tag. Auch davon hat Herr R. keine Ahnung.
Die Zukunft wurde ihm gestohlen, als er zur falschen Zeit an den falschen Ort gebracht wurde. Er ist das Kind einer Zeit, in der Behinderte versteckt wurden, als hätten sie die Pest. Fünfzig Jahre lang hat sich niemand für das Schicksal von Herrn R. interessiert, aus Abgestumpftheit und Ignoranz oder einfach nur Bequemlichkeit. Carola Cuypers tat das nicht. Sie hat das Gericht informiert, sie möchte Herrn R. aus Bethel herausholen.
„Herr R. ist kein Einzelfall“, sagt Irmgard Reichstein. Es sei ein offenes Geheimnis, dass Taubblinde aus der Generation von Herrn R. in sozialen Einrichtungen oder ihren Familien regelrecht dahinvegetierten, gehalten wie Tiere.
Taubblinde in Deutschland: Es liegt keine Problemanzeige vor - Hintergründe - Feuilleton - FAZ.NET
Rechte taubblinder Menschen durchsetzen Die Durchsetzung der Rechte taubblinder Menschen ist ein Weg, um die Lebenssituation taubblinder Menschen zu verbessern. Grundsätzlich gibt bereits die bestehende Sozialgesetzgebung viele Möglichkeiten zu Hilfsleistungen in Form von Hilfsmitteln oder REHA-Maßnahmen (Mobilitätstraining, Kommunikationstraining, Lebenspraktische Fähigkeiten) zu kommen. Ein Mobilitätstraining ist - sofern ein Bl bereits eingetragen ist - leicht durchzusetzen, weil es im Leistungskatalog für blinde Menschen klar enthalten ist. Allerdings müssen die Trainings auch für taubblinde Menschen geeignet sein, dies erfordert entsprechend erfahrene Trainer.
Der Zugang zu vielen Leistungen ist erschwert, weil es kein Merkzeichen und keine klaren Hilfsmittellisten, Leistungsverzeichnisse und Nachteilsausgleiche für taubblinde Menschen gibt. Dies gilt beispielsweise bereits für eine Kommunikationstraining, ein Beratungsgespräch an einer geeigneten Beratungsstelle oder immer wieder sogar für eine einfache Vibrationsklingel. Hier wird vieles zunächst abgelehnt. Oft führt bereits ein einfacher Widerspruch zum Ziel. Wenn nicht, lohnt sich in der Regel die Einreichung einer Klage, vor der leider die meisten Menschen zurückschrecken. Hier ist juristischer Beistand erforderlich, um zum Ziel zu kommen.
Die Stiftung taubblind leben arbeitet deshalb mit der
rbm-Rechtsberatung zusammen.
rbm steht für "rechte behinderter menschen". Die
rbm wird einen Schwerpunkt auf die Rechtsdurchsetzung für taubblinde Menschen legen und auf seiner Homepage einen entsprechenden Bereich mit Urteilen und Tipps schaffen.
Mitglieder des DBSV und DVBS können die Rechtsberatung bei Rechtsproblemen, die in Zusammenhang mit der Sinnesbehinderung stehen, kostenfrei in Anspruch nehmen (s.
Voraussetzungen für die Inanspruchnahme). Voraussetzung ist die Mitgliedschaft, eine Mitgliedschaft im GBSV liegt je nach Bundesland zwischen 40 und 94 € jährlich. Im Einzelfall kann sie auch kostenlos sein. Die Übernahme von Assistenzkosten kann bei der Stiftung taubblind leben beantragt werden. Bei Fragen zur Mitgliedschaft im DBSV hilft der
Sozialreferenten des DBSV .
Wir möchten an dieser Stelle alle Betroffenen ermutigen, Ihre Rechte durchaus auch auf dem Rechtsweg durchzusetzen und hierfür der
rbm heranzuziehen. Es helfen Ihnen beratend und vermittelnd folgende Beratungsstellen:
stiftung-taubblind-leben.de
Sonntag, 27. November 2011, 17.30 Uhr im Ersten
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