Wie selbstbestimmtes Leben beginnen und gelingen kann …
Als "lebender Lotto-Sechser" geboren, wie ich salopp meine Behinderung gerne nenne, weil mit Mutter und Vater eine genetisch seltene Mischung entstand, die mich mit spinaler Muskelatrophie auf die Welt brachte. Das passierte gleich zweimal.
Mein Bruder und ich wuchsen auf mit der ärztlichen Prophezeiung einer maximalen Lebenserwartung von 18 bis 20 Jahren. Wir konnten nie gehen, stehen oder uns selbst aufsetzen und wurden zeitlebens durch die Welt getragen, bis wir die ersten Rollstühle bekamen.
Die Heimerfahrung
Die allerschrecklichste und schmerzvollste Erfahrung und damit meine erste Überlebensprüfung, war der Eintritt als 7-Jährige in ein Behindertenheim, 300 km entfernt von Zuhause. Schulintegration damals noch kein Thema, blieb mir nur die klassische Heimkarriere mit integrierter Schule.
Reduziert auf Bett und Nachtkasten. Klogänge und Wascheinheiten reglementiert und die Flüssigkeitszufuhr auf ein Minimum gesetzt, damit man ja nicht zu oft aufs WC gehoben werden musste. Wie war es doch ekelhaft, heimlich aus den feuchten Waschlappen die Nässe herauszusaugen.
Aber Kinder sind kreativ und halten viel aus, wenn es keine Alternative gibt. Als einziges Signal meiner Individualität wurde mir sofort mein geliebter rosa Puppenwagen konfisziert. Namensschilder in die Kleidung und Unterhosen genäht und zur Gleichmachung mussten wir alle Schürzen über dem Privatgewand tragen.
Ich erfand in dieser Zeit Spiele mit mir selbst für die vielen, vielen Stunden, die ich wegen Aufmüpfigkeit (ich weigerte mich, das lieblose Essen aufzuessen) und Ungehorsam in der Ecke stand.
Mein nächtliches Abendgebet lautete: "Lieber Gott, bitte hilf mir, dass ich hier wieder raus komme!"
Drei lange Jahre dauerte es, bis mein Kinderhilferuf sich erfüllte. Damals schwor ich mir selbst, nie mehr wieder so etwas mit mir geschehen zu lassen. Der Weg der Selbstbestimmung begann.
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